Het verhaal van mijn spierziekte MMN (nieuwsbrief VSN, februari 2023)
‘In de loop van 2004 merkte ik, toen nog 33 jaar, dat er iets grondig mis was met mijn bewegingsapparaat. Ik verloor de kracht in mijn linkerarm, ik ontwikkelde twee klapvoeten en mijn rechterhand werd onbruikbaar voor werk op de computer. Mijn werk deed ik nog wel, ik werkte toen als decaan op de mbo-school waar ik nog steeds werk, nu als leraar Nederlands. Maar iedereen om mij heen -mijn gezin, collega’s en studenten- zagen mij allemaal flink achteruitgaan en ik merkte dat zij het ergste dachten. MS, ALS, een andere spierziekte?
De relatie met mijn toenmalige neurologe verliep moeizaam, ze kón eenvoudigweg mijn klachten niet duiden. ‘U bent gewoon vergeten hoe u moet bewegen!’ riep ze vaak uit. Want ik meldde me constant weer met verergerde klachten. En die spieruitval zat volkomen asymmetrisch in mijn lijf. Waar ik juist in mijn bovenbenen heel veel kracht had -juist dat jaar had ik mijn pr op de racefiets op de Alpe d’Huez verbeterd, ik was goed in vorm-, daar waren mijn voeten en mijn linkerarm slap als pudding. Pas na een uitgebreid EMG, waarbij bleek dat er écht iets goed mis zat, geloofde ze me. Maar wat ze zei, stemde me niet bepaald gerust: ‘je bent een beetje te jong voor ALS, maar dat kan het zijn. Dan ben je aan de beurt, hoor.’
Mooiste woorden
Ze verwees me door naar het UMCG, Groningen. Opnieuw begon een hele reeks van onderzoeken. Ik hield inmiddels erg rekening met de diagnose ALS, ik keek zelfs al rond in diverse forums op internet op die diagnose. Dat was niet bepaald goed voor mijn gesteldheid, maar een mens wil toch zekerheid. Uiteindelijk, na maanden onzekerheid, werd op 5 december 2004 de diagnose gesteld: MMN. Multifocale Motore Neuropathie. Wist ik veel wat het was. Niet te genezen, hoorde ik. Maar ik hoorde twee woorden die me mijn hele leven lang zullen bijblijven: goed behandelbaar. Na die maanden van onzekerheid de mooiste woorden die ik ooit hoorde.
In januari 2005 ontving ik mijn eerste kuur, via infuus, met immunoglobuline. Een vijfdaagse kuur, er was een opname in het UMCG voor nodig. Vijf dagen lang op de verpleegafdeling Neurologie, waar ik de hele dag tegen de vijfpoot met infuus aankeek, in de hoop dat de kracht in mijn spieren terug zou vloeien. Maar het gebeurde niet. Maandag opnamedag 1, niets. Dinsdag, niets. Woensdag, niets. Donderdag…. ik werd er wanhopig van. En toen kwam de vrijdag. Verlost van het infuus stond ik mijn gezin in het atrium van het UMCG op te wachten. Mijn kinderen van drie en vier jaar liepen op me af. Een voor een tilde ik ze op… en verplaatste ze van de rechter- naar de linkerarm, om ze te laten zien wat papa allemaal weer kon. Mijn vrouw kon haar ogen niet geloven. ‘Het is wonderspul!’, schalde mijn stem door het atrium. Het moge duidelijk zijn: de immunoglobuline had zijn werk gedaan. ‘Goed behandelbaar’ klopte, in mijn geval.
Hernieuwde energie
Hoewel ik steeds fulltime was blijven werken, stortte ik me naast mijn gezin met hernieuwde energie op werk en hobby. Ik pakte meteen het wielrennen weer op. Mijn benen waren dan nog wel sterk, wielrennen doe je ook met je armen en handen, en niet te vergeten je voeten. Nu de kracht en coördinatie weer terug waren in mijn spieren, kon ik weer met volle kracht lange tochten ondernemen. Helaas weet elke MMN-patiënt dat na een kuur de terugval er ook is. Na drie maanden zat ik weer in het UMCG aan het infuus, en begon een nieuwe cyclus. En na drie maanden nog een keer. Het UMCG stelde daarna voor om de toediening thuis te doen, via Thuiszorg Technologie. Via een rugzak in plaats van een infuuspaal was ik dan wat mobieler, dachten ze. Het werd geen onverdeeld succes. Thuiszorg had het vaak (te) druk, als er wat was duurde het soms uren voor een verpleegkundige er was. Er restte me dan niets anders dan het infuus stop te zetten, via de pomp. Als het infuus er al in zat. Want voordat de immunoglobuline erin kon lopen, moest het eerst klaargemaakt worden. Zaten we met meerdere mensen de flesjes te rollen, omdat de eiwitten opgenomen moesten worden in de vloeistof maar je niet mocht schudden.
Het moet september 2005 zijn geweest dat ik dr. Renske van den Berg ontmoette, op het Spierziektecongres van de VSN. Via haar ben ik uiteindelijk patiënt geworden van het UMC in Utrecht, vanwege de afspraken die zij hadden rondom de thuistoediening. Ook ben ik van vijf dagen in de drie maanden, naar één dagdeel Kiovig in de twee weken gegaan. Er is veel verbeterd. Al jaren heb ik nu een vaste verpleegkundige, en dankzij de techniek kan ik tijdens een thuiskuur thuis werken. In het dagelijkse leven functioneer ik goed. De kracht in mijn voeten is helaas nooit meer teruggekomen, voor mijn klapvoeten heb ik aangepast schoeisel. Toch fluit ik nog iedere zaterdag een voetbalwedstrijdje bij de pupillen. Volgens mij zien mijn sprintjes er niet uit, maar dat interesseert me geen zier. De kinderen hebben het er in ieder geval nooit over, een enkele toeschouwer informeert wel eens of ik een blessure heb.
Ook ben ik altijd blijven fietsen. Sterker nog, ik ben juist méér uitdagingen gaan zoeken, de afgelopen jaren. In 2010 stuurde ik mijn toenmalig arts in Utrecht vanaf de top van de Mont Ventoux, die ik drie keer op een dag had bedwongen, een kaartje: ‘Dit kunnen je patiënten ook!’ En afgelopen zomer nog fietste ik vanuit mijn woonplaats Drachten naar Bunnik-en terug. Zo’n 330 kilometer op een dag. Bunnik ligt niet ver van het UMC Utrecht, en ik heb er nog over gedacht om even een bakkie koffie te doen bij mijn huidige arts Stephan Goedee -maar ik wist natuurlijk niet zeker of hij er was. Hij informeert altijd wel naar mijn fietsavonturen, en moedigt me aan om zoveel mogelijk te bewegen. Logisch, want ik denk echt dat mijn bewegingspatroon ertoe heeft geleid dat ik al zeventien jaar behoorlijk stabiel ben qua spierkracht.
De laatste jaren merk ik wel wat achteruitgang, vooral in de fijne motoriek. Maar ik heb mijn ziekte, zoals dat heet, een plaats kunnen geven. Ik heb daarbij altijd veel aan de VSN gehad. Zoals iedereen sloeg ik wel eens een jaartje Spierziektecongres over. Het is voor mij meestal niet naast de deur en soms is het wel eens confronterend. Maar het Myocafé bezoek ik regelmatig en de nieuwbrieven lees ik graag. Er staat niet heel vaak iets over MMN in, maar we zijn natuurlijk ook niet met zoveel patiënten. Aan de andere kant is dat een voordeel: we zouden met z’n allen in één grote ruimte passen, en elkaars ervaringen kunnen delen. Ik heb trouwens de laatste jaren aan mijn vrouw gemerkt dat zij ook veel aan dat lotgenotencontact had: het valt ook niet mee om partner van een MMN-patiënt te zijn.’